Andrea und Noel

​Vielleicht magst du dich kurz vorstellen. 

Ich heiße Andrea und bin die Mutter von 4 Rabauken.

Welche ‚Besonderheit‘ hat dein Kind? (Diagnose/ Behinderung)

Noel hat das Dravet Syndrom. Er hat mit täglichen Anfällen zu kämpfen. Sein Allgemeinbefinden nimmt stetig ab.

Ataxie: Noel läuft immer schlechter und stürzt schnell. 

Parkinson Symptomatik mit Rigor, Tremor, Akinese, starkem Speichelfluss, Schluckstörungen
Wie gehst du mit der ‚Besonderheit‘ deines Kindes um? Im Vergleich zum Anfang und Jetzt.

Ich sehe alles gelassener. Die Krankheit steht nicht mehr ausschließlich im Vordergrund 

In wie weit hat diese dein Leben verändert?

Ich habe gelernt, vieles nicht als selbstverständlich zu sehen. Kleinigkeiten rücken in den Vordergrund .

Wie geht ihr als Familie – Partner und evtl Geschwisterkindern – mit der ‚Besonderheit‘ deines/ eures Kindes um?

Für die Geschwister ist es Alltag und Noel wird so wie er ist, als „normal „ angesehen. Jeder hilft und unterstützt jeden.

Was ist die größte Herausforderung mit deinem Kind im Alltag und wie gehst du damit um? 

Die unberechenbaren Anfälle stellen manchmal ein Problem darüber, dann muss man manchmal kurzfristig Pläne umwerfen. 

Wie gehst du mit Situationen um, in denen dein Kind von anderen Menschen diskriminiert wird?

Das kommt auf die Situation an. Ist aber lange nicht mehr vorgekommen. 

Welche Erfahrung mit deinen Kind war besonders prägend und was konntest du daraus lernen.

Zu sehen, dass das eigene Kind immer weniger wahr nimmt, ist sehr schwer für mich. Es zeigt mir, wie wertvoll jede einzelne Minute des Lebens ist.

Angenommen du könntest deinem früheren Ich – am Anfang der Diagnose – Tipps/ Ratschläge geben, welche wären das? 

Ich würde nichts wissen wollen. 
Wofür bist du am meisten Dankbar? 

Ich bin dankbar dafür, dass Noel noch bei uns ist und über alles, was er mir und seinen Brüdern zurück gibt.

Was bedeutet Glück für dich und was braucht es damit du/ihr glücklich bist/seid? 

Glück ist für mich eine selektive Wahrnehmung des jeweiligen Momentes. Wenn es meinen Kindern gut geht, bin ich glücklich. 

Was war einer der schönsten Momente/ Erlebnisse mit deinem Kind? Worüber hast du dich am meisten gefreut?

Jeder Moment und jedes Lachen. 

Ist Erziehung bei euch ein Thema? Wie erzieht ihr? Welchen Erziehungsstil habt ihr?

Es gibt hier gewisse Regeln, an die sich jeder halten muss. 

Welche Werte vermittelst du deinem Kind? Was ist dir wichtig? 

Höflichkeit und Respekt sind Werte, die ich versuche zu vermitteln  

Was bedeutet für dich Inklusion und wie würdest du sie umsetzen, wenn du das entscheiden könntest?

Für Noel ist Inklusion nichts. 

Wenn du was Gesellschaftlich und/ oder Politisch, in Bezug auf Behinderte Menschen, ändern könntest – was wäre das? 

Das ist ein schwieriges Thema. Ich denke, es wäre manchmal besser, wenn nicht alles stur nach Vorgaben ablaufen müsste. Das würde vieles vereinfachen.
Vielen Dank liebe Andrea für die Beantwortung meiner Fragen! Ich wünsche euch alles Gute!